En primer lugar, deseo pedir disculpas por no haber enviado ningún mensaje el 10 de mayo, "Dia internacional del Lupus" pues tuve que viajar varias veces a mi ciudad-capital para mis controles médicos, también he recibido con pesar que uno de los exámenes dio positivo; tengo una nueva enfermedad autoinmune y crónica llamada Vitiligo y de ella hablaré en futuras entradas.
Para poder ayudarnos, debemos primero conocernos por supuesto e intercambiar ideas de como hacemos cada uno para tratar de seguir viviendo con nuestras dificultades.
Di a conocer "Mis Herramientas" y "Mis 10 ítems para sobrellevar mi Lupus" que están dentro de mi imparable "búsqueda de recursos".
Otro de ellos es cambiarle el nombre a las cosas, las "bautizo" ¿Será una manía o una forma de mitigar mis dolencias, mis problemas?. Mis hijos y mis amigos se rien de ésto pero a mi me sirve para no nombrar lo que me daña (por ejemplo: cuando hablo por teléfono o chateo con Paola, mi hija, nunca nombro al lupus por su nombre sino por los que yo le di y le pregunto: ¿Cómo estás hoy hija, con o sin el Lobito feroz? o ¿Cómo se está portando el Chico malo?)
Se que esto la hace reir y la impulsa a responderme: ja ja estoy bien mamá, quedate tranquila. Por supuesto que a partir de este momento me siento mejor logré "sacarle" una de sus hermosas sonrisas lo que ya es mucho para mi y para ella.
Otro de mis "recursos" es la música, me encanta, la clásica, la de buenas películas, la de las décadas del 60, 70 y 80. Con respecto a este aspecto y cuando me quiere entrar "un bajón" escucho Resistiré que también me hace recordar las palabras que siempre me decía mi padre: Cuando la vida te presente situaciones adversas, trata de ser como el junco (se dobla, pero jamás se quiebra).
Humildemente, intercambiando ideas como éstas es como quiero brindar y recibir ayuda de otros lúpicos y ¿por qué no de personas que luchan con otras enfermedades?.
Mi llamada "Búsqueda de recursos" me es muy útil a mi y lo que es más importante, también a mi hija. Ojalá a todos los que apliquen ésto o algo similar puedan lograr mantenerse mentalmente saludables.
domingo, 24 de mayo de 2009
lunes, 23 de marzo de 2009
"Presentarlo En Sociedad"
Sacar al Lupus "a la calle", darlo a conocer es uno de los tantos objetivos que desearía alcanzar con respecto a la enfermedad que afecta tanto a mi hija como a mi.
Antes de continuar escribiendo confieso que soy reiterativa; necesito volver a decir que no me identifico como una doctora en medicina; por lo tanto deseo que no haya lugar alguno de equívoco en pensar que mi intención es reemplazar tratamientos médicos, inducir a la ingesta de "remedios caseros" etc., por el contrario, he afirmado y sigo haciéndolo cuán importante es la relación médico-paciente como así también tomar remedios únicamente aconsejados por el especialista. También soy una acérrima enemiga de la automedicación por considerarla muy peligrosa para cualquier persona y enfermedad.
El Lupus está considerado como una afección rara y desconocida a pesar de que más de 5 millones de personas la padecen en el mundo, aproximadamente 100 mil mujeres, hombres y niños son diagnosticados por año; las mujeres entre 15 y 45 años, son sus víctimas predilectas.
Ampliar, mejorar y divulgar toda información fidedigna, seria y responsable como un medio de educar a todo aquel que por cualquier motivo no lo haya hecho hasta ahora. Está comprobado que cuanto más informado esté el paciente, menos temor, incertidumbre, angustia, tendrá. Conocer todo acerca de nuestros problemas para intentar solucionarlos (o al menos, minimizarlos).
El diagnóstico "Lupus-no tiene cura" incide negativamente no sólo en el enfermo sino en su familia, sus amigos, su entorno en general y ni que hablar de la parte económica (remedios caros y permanentes).
Un error bastante frecuente es creer que todos los Lupus son iguales, terminales; hay diversos tipos y por suerte la mayoría de ellos son benignos y nos permiten llevar una vida normal (o casi)
No es fácil detectarlo, a veces el paciente debe esperar años para conocer el diagnóstico ya que se presenta con distintos síntomas, por ello, otro de "sus nombres" es:: "El Gran Imitador", a la que más suele "plagiar" es a la Artritis Reumatoidea.
Asumir nuestras dificultades, adiestrar nuestro cuerpo y mente; no llenar a ésta con pensamientos negativos ni pesimistas, en la medida que se pueda, evitar el estrés.
Promover la importancia de las consultas periódicas con el reumatólogo y la ingesta de remedios recetados únicamente por él desde el momento de la detección; un tratamiento adecuado puede inducir al Lupus a una "etapa de remisión" (estado inactivo, ausencia de inflamación y por ende, de dolor).
Utilizar la tecnología como "un puente" para conocernos, comunicarnos, crear "códigos" basados en el amor, la humildad, la solidaridad, la generosidad, la tolerancia y muchas más.
Atención!! Consideremos ahora lo contrario de lo anterior no debemos olvidarnos de los otros, de los más necesitados, los que no tienen acceso a telefonía ni móvil ni fija ni a internet, ni a diarios ni revistas ¡Son los carenciados!, los que viven en pueblitos (localidades muy pequeñas) y alejadas de las ciudades no disponen ni siquiera de agua potable, no saben leer ni escribir. No tenemos ni la más remota idea de cuántos son pero existen y son muchos; para éstos casos se necesitarían campañas personales, visitarlos, acompañarlos e ir de a poco educándolos.
Ayudar, contener al otro es hacerlo con uno mismo. "Crear una cadena" de ayuda mutua puede parecer una ardua tarea quizás, pero estoy segura que sería muy gratificante para todos.
La vida es una bendición de Dios. VIVIR!! Esa es la cuestión.
Antes de continuar escribiendo confieso que soy reiterativa; necesito volver a decir que no me identifico como una doctora en medicina; por lo tanto deseo que no haya lugar alguno de equívoco en pensar que mi intención es reemplazar tratamientos médicos, inducir a la ingesta de "remedios caseros" etc., por el contrario, he afirmado y sigo haciéndolo cuán importante es la relación médico-paciente como así también tomar remedios únicamente aconsejados por el especialista. También soy una acérrima enemiga de la automedicación por considerarla muy peligrosa para cualquier persona y enfermedad.
El Lupus está considerado como una afección rara y desconocida a pesar de que más de 5 millones de personas la padecen en el mundo, aproximadamente 100 mil mujeres, hombres y niños son diagnosticados por año; las mujeres entre 15 y 45 años, son sus víctimas predilectas.
Ampliar, mejorar y divulgar toda información fidedigna, seria y responsable como un medio de educar a todo aquel que por cualquier motivo no lo haya hecho hasta ahora. Está comprobado que cuanto más informado esté el paciente, menos temor, incertidumbre, angustia, tendrá. Conocer todo acerca de nuestros problemas para intentar solucionarlos (o al menos, minimizarlos).
El diagnóstico "Lupus-no tiene cura" incide negativamente no sólo en el enfermo sino en su familia, sus amigos, su entorno en general y ni que hablar de la parte económica (remedios caros y permanentes).
Un error bastante frecuente es creer que todos los Lupus son iguales, terminales; hay diversos tipos y por suerte la mayoría de ellos son benignos y nos permiten llevar una vida normal (o casi)
No es fácil detectarlo, a veces el paciente debe esperar años para conocer el diagnóstico ya que se presenta con distintos síntomas, por ello, otro de "sus nombres" es:: "El Gran Imitador", a la que más suele "plagiar" es a la Artritis Reumatoidea.
Asumir nuestras dificultades, adiestrar nuestro cuerpo y mente; no llenar a ésta con pensamientos negativos ni pesimistas, en la medida que se pueda, evitar el estrés.
Promover la importancia de las consultas periódicas con el reumatólogo y la ingesta de remedios recetados únicamente por él desde el momento de la detección; un tratamiento adecuado puede inducir al Lupus a una "etapa de remisión" (estado inactivo, ausencia de inflamación y por ende, de dolor).
Utilizar la tecnología como "un puente" para conocernos, comunicarnos, crear "códigos" basados en el amor, la humildad, la solidaridad, la generosidad, la tolerancia y muchas más.
Atención!! Consideremos ahora lo contrario de lo anterior no debemos olvidarnos de los otros, de los más necesitados, los que no tienen acceso a telefonía ni móvil ni fija ni a internet, ni a diarios ni revistas ¡Son los carenciados!, los que viven en pueblitos (localidades muy pequeñas) y alejadas de las ciudades no disponen ni siquiera de agua potable, no saben leer ni escribir. No tenemos ni la más remota idea de cuántos son pero existen y son muchos; para éstos casos se necesitarían campañas personales, visitarlos, acompañarlos e ir de a poco educándolos.
Ayudar, contener al otro es hacerlo con uno mismo. "Crear una cadena" de ayuda mutua puede parecer una ardua tarea quizás, pero estoy segura que sería muy gratificante para todos.
La vida es una bendición de Dios. VIVIR!! Esa es la cuestión.
martes, 3 de marzo de 2009
Enfrentar "Otros Lobos"
Armar el "Rompecabeza" (nombre que le puse a la tristeza de mi hija y sus amigos) no me llevó mucho tiempo; pregunté primero a Paola si prefería estar a solas con nosotros, su familia, o que habláramos reunidos con los chicos. Como eligió esta última opción, fueron ellos los que comenzaron con un patético relato. Cabe aclarar o tal vez reiterar que al vivir en una pequeña ciudad, nos enteramos de lo que le sucede a la mayoría y a cada uno de los que la habitamos.
A Paola, "ciertas" personas le "disparaban a borbotones " preguntas incorrectas, incoherentes, ignorantes, sin sentido o con doble sentido como éstas: ¿Tu enfermedad es como el Cáncer?, ¿asi que no tiene cura?, ¿te van a trasplantar los riñones?, si es una enfermedad de la sangre ¿es Leucemia?, ¿vas a poder ser mamá?, que lástima que siendo tan buena alumna, no puedas seguir estudiando....etc. etc.
El título de este post hace referncia a éstos "Otros Lobos", a los que caminan por la calle con apariencia huumana (¿lo son?).
Se encontraba también con las verdaderas personas (que por suerte son mayoría), las que le brindaban claras muestras de alegría al verla de nuevo en la calle, las educadas, las que le comentaban que habían estado buscando en Internet, preguntando a médicos, a pacientes con Lupus para poder ayudarla, contenerla. Agradeciéndoles con una sonrisa, mi hija les respondió que "sabía bastante acerca del Lupus" pues tenía un ejemplo en su propia casa; hablaba de mi por supuesto ¡De su mamá!. Ante este comentario, muchos no podían creer lo que estaban escuchando.-¿Tu mamá lo tiene? nunca nos enteramos, ni siquiera nos dimos cuenta de ello.
He sido y soy una ávida lectora y recolectora de informaciòn acerca de Lupus, Artritis, Artrosis y sus posibles complicaciones con el deseo de cumplimentar dos objetivos: 1) llegar a comprender el comportamiento humano de aquellas personas que como yo, padecen enfermedades crónicas y también para las otras, cuyas vidas están siempre signadas por dificultades 2) Compartir nuestros conocimientos y vivencias para poder ayudarnos mutuamente.
Lo que a continuación relato es lo que escribí para "mi niña" esa larga noche, con el propósito y la ilusión de contrarrestar los efectos psicológicos que causaron en ella las infortunadas preguntas.
A la mañana siguiente, antes de irme a trabajar, le dejé "Mi Papelito" sobre la mesa de luz; dormía tan profundamente que ni se dio cuenta.
Cuando nos diagnostican Lupus como a mi, como a vos y como a tantas otras (y otros) y nos dicen: ¡No tiene cura! , sentimos que el Planeta y todo su contenido se nos cae encima; sabemos que a partir de entonces nuestras vidas cambiarán para siempre.
Lupus: enfermedad autoinmune, crónica (no tiene cura). Única opción: Aprender a convivir con el de la mejor manera posible.
Refuerza tu fe en Dios, creer en Él cuando todo nos va bien es muy fácil; por el contrario, "Aceptar su Voluntad" cuando tenemos dificultades es una manera de demostrarnos y demostrarle a Él cuánto lo amamos.
No gastes tus energías en ver ni en oir "otros lobos" ignóralos, no guardes rencor por ellos pues éste sólo daña al que lo siente.
Recuerda que "empujada" por el inmenso amor que sentía por mi madre salí de mi "Primera etapa de duelo". Lo hice por ella, sólo por ella. Prueba, intenta ayudarte pensando en tu padre al que ya le fue difícil convivir tantos años con la relación: Esposa_Lupus; ahora, tiene que comenzar un nuevo vínculo familiar: Esposa_Hija_Lupus. Estoy segura que no le será fácil pero lo logrará ¡Te ama tanto!
Con "Un arma tan poderosa como la fuerza del cariño" podemos lograr una vida mejor, más plena (si el hombre decidiera utilizar ésta arma en vez de las que fabrica para matar, para las guerras, seguramente el mundo, sería mucho mejor).
Lee el artículo ¿Querer es Poder? en el intento humildemente informar sobre la importancia de buscar y utilizar diversos recursos para superar las crisis.
En vez de utilizar tu energía en enojarte por todo lo que te pasó (normal en un ser humano) trata de aplicarla para generar o descubrir tus potenciales: fortaleza, perseverancia, voluntad. fe, confianza y muchas otras.
Edúcate ¡Es muy importante! adquirir conocimientos sobre la enfermedad para que tus miedos, tus dudas, se transformen en confianza lo que te llevará con más fuerza a ¡Lograr una mejor calidad de vida!
Ya te lo dije y lo reitero ahora: "La etapa de duelo, es como un derecho personal, nada ni nadie puede influir en ella, cada persona debe vivirla a su manera"
Nadie, absolutamente ninguna persona puede hacer gala de "lo fácil y rápido que le fue superar etapas dolorosas de su vida". Somos débiles, limitados ¡Somos tan sólo seres humanos!, no somos Dioses.
En la mayoría de los casos, el L.E.S. permite "a sus víctimas" llevar una vida "casi normal". Para lograrlo, es fundamental que seas muy responsable en todos tus controles cada vez que el reumatólogo lo solicite ya que el descuido y la negligencia si, podrían ser fatales.
Toma a todas mis palabras sólo como un consejo, una orientación, una ayuda de alguien que convive con la enfermedad desde hace mucho tiempo y como si éso fuese poco, "ese alguien" es ¡Tu mamá!
¡Te amo tanto hija!
Lean ésto:
jueves, 19 de febrero de 2009
¡Mi Hija También Tiene Lupus!
Paola ya está en casa y tiene Lupus me repetía una y otra vez ¡Mi hija también tiene Lupus!
¿Cómo procesará ella lo que le sucede? ¿Cómo manejaré yo esta nueva situación adversa?
Debía prepararme muy bien psíquicamente pues ante mi tenía una doble responsabilidad, un doble desafío: "Ayudar a ayudarme", a tranquilizarme, a contenerme y hacer lo mismo con una de las personas que más amo en mi vida: Mi hija. Por suerte no estábamos solas ya que en casa vive su papá y su hermano mayor pero, soy yo la que tengo la misma afección, yo se la transmití para mi era todo un dilema ¿Cómo comenzar?.
Mi padre solía decir: -Cuánto más conozcas acerca de tu enemigo, más fácil será tu lucha contra el- Con respecto al Lupus siempre apliqué ésto, así que cuando hablábamos de mi enfermedad yo comentaba todo lo que habia aprendido preguntando a mis médicos y leyendo libros de medicina.
¿Cómo borrar en éste momento 18 años de convivencia ligada con el dolor de su mamá?, me vio sufrir por la enfermedad prácticamente desde que nació ¿Cómo minimizar mi pasado y mi presente con una salud afectada no sólo por Lupus sino por Artritis y ahora también por Artrosis? y no me quiero olvidar del "pack" gastritis, ataques de hígado, como consecuencia de tomar a diario tantos medicamentos, problemas de visión por la ingesta de Hidroxicloroquina (también tengo ojos secos)
Apelé en primer lugar a mi fe en Dios (y al recuerdo, siempre presente de mis padres que ya no están). A Él le solicité fortaleza, optimismo, sabiduría, tezón y sentido del humor para poder controlar mis emociones y lograr entre todos, un camino lleno de luz y esperanza para Paola.
¡Y llegó el momento que tanto temía!, reunirnos en familia y dialogar con ella. Estoy segura que Dios puso en mis labios exactamente lo que mi hija necesitaba escuchar.
Tomé la palabra y le pregunté: ¿Qué puedo decirte sobre el Lupus que ya no sepas?, has aprendido que los seres humanos "captamos e incorporamos" toda la información del mundo que nos rodea a través de nuestros sentidos; "lo has visto", "lo has tocado", "lo has oído", "has convivido" con el desde que estabas dentro mio. Quizás te brindé demasiada información. ¿Cómo podía saber entonces que también lo ibas a tener? pero quizás, esto no fue del todo malo ya que el afectado "tiene" que saber lo que le pasa para evitar lo negativo y conseguir todo lo que sea positivo para lograr una mejor calidad de vida.
A esta altura del diálogo, amenizado por algunas bromas de mi hijo y mi marido que se esforzaban por mostrar un poco de tranquilidad, había ya muy poco que decir así que para finalizar, le recordé que como cada persona es un ser único e irrepetible, tenía que tomar ella y sólo ella la decisión de procesar lo que le había sucedido, vivir a su manera "La etapa de duelo"
Durante largos meses tomó varios medicamentos con las siguientes drogas: Hidroxicloroquina, Carbonato de calcio-Vitamina D3, Meloxicam y la más alta dosis de Meprednisona (corticoide) ésta última le produjo tanta inflamación en su rostro casi de niña que no parecía la misma, vivía mirándose en el espejo y no deseaba salir; por suerte, sus amigos más íntimos, la acompañaban siempre que podían y la "obligaban" a dejar su voluntario ostracismo. A pesar de este triunfo (al que le atribuyo el 100% a sus amigos) Paola volvía triste y sin deseos de hablar y, lo más extraño es que en los rostros de los otros chicos se visualizaba la misma pena; así que ahora nos tocaba a nosotros, su familia "obligarla" a que contara sus vivencias.
Como ésto, merece un capítulo aparte, en el próximo, se los cuento
domingo, 25 de enero de 2009
EL LUPUS Golpeó Dos Veces
Cuando apenas comenzó su segundo año de Ciencias Económicas, Paola cambió rotundamente, ya no era la chica activa, inquieta, divertida ni "responsable" de antes; estaba siempre desganada, con dolores de cabeza y cada vez que se ponía a estudiar, le bajaba sueño y ella misma decía: -No se que me pasa "estoy como ida"-
A los pocos días mi esposo me dijo muy afligido que nuestra hija tenía "hematomas" en ambos antebrazos (pero no de los comunes sino que por dentro tenían como una "dureza").
La vio una dermatóloga en uno de los mejores sanatorios de la ciudad de Córdoba, le pregunté si no sería Lupus pues yo lo tenía desde muy joven; su respuesta fue la misma que la del especialista que le trató el Granuloma Anular -No creo, es casi imposible que su hija haya heredado el tipo de Lupus que Ud. padece-
Las afecciones según ella, podían derivar de medicamentos o por la gran cantidad de bacterias alojadas en su garganta. Los remedios eran cremas al principio y después, para las bacterias le recetaba unas inyecciones muy fuertes y ¡tan dolorosas! que apenas podía caminar (para que describir nuestra angustía cuando la veíamos partir los lunes desde nuestra pequeña ciudad hacia Córdoba. ¡Intentaba por todos los medios de continuar con su carrera!).
Cada vez que tenía cita con la doctora yo la acompañaba, tenía que seguir paso a paso el proceso de la enfermedad de mi hija ; estaba convencida que era Lupus, que el "Chico Malo" estaba golpeando de nuevo mi puerta, seguramente Dios me lo estaba avisando.
Cansada y angustiada de verla sufrir, le pregunté a la doctora si no era factible que le solicitara una biopsia para acelerar el diagnóstico pues ya en sus piernas habían comenzado a formarse "pozos" y manchas feas, oscuras cuyo aspecto eran como "mordidas" o "rasguños" de algún animal (éstas, me convencían más aún de que podía ser Lupus, que significa "lobo" en latín por las características de las afecciones, entre otras semejanzas).
La primera biopsia (muy superficial) no determinó si era la enfermedad que yo tanto temía. A esta altura (ya habían pasado nueve meses) la dermatóloga solicitó otra biopsia más profunda y una junta médica. ¡Estaba muy desorientada y asustada! pues Paola estaba cada vez peor; a los quince días de ésto, con los informes correspondientes, pidió ayuda a un médico clínico quién la derivó a una reumatóloga. No tuvo tiempo de verla, cuando faltaban quince días para cumplir los diez meses de tratamiento y dos días para la llegada de la primavera, Paola tenía signos evidentes de un gran deterioro físico y psíquico, sólo quería estar en su cama, hacía esfuerzos para mostrar entusiasmo ante sus amigas que iban a visitarla y a "planear" como pasar mejor el día 21. Llorando y por supuesto, sin que ella me viera, le pregunté a mi esposo: ¿Dónde está mi hija, la divertida, la que ganaba todos los concursos de bailes? ¿Quién me la robó, el Lupus?
Nunca olvidaremos ese veinte de Setiembre, corría el año 2005, llegaba la noche y Paola "volaba" de fiebre, apenas podía abrir sus ojos.
Por supuesto que para ella y para nosotros ese año no tuvo primavera; sin haber dormido absolutamente "nada" partimos temprano a Córdoba y como era de suponer, quedó internada ese "Inolvidable 21 de Setiembre".
Fue sometida a varios tests y otra biopsia, con los resultados de los mismos, la visitó el cuerpo médico de reumatología; tomó la palabra una doctora y le dijo: -Nena, por las llagas que tenés en la boca, la caída del cabello y un antecedente familiar, hemos determinado que Tenés Lupus y no tiene cura..
¡¡Sentí que el mundo entero me tragaba!! a pesar de que lo sabía desde el principio, sólo atiné a preguntar: -¿Fue necesario dejar pasar tanto tiempo, permitir que le dañara la piel en casi todo su cuerpo?, sólo tiene 18 años...Además, les informé que desde el comienzo le había dicho a la dermatóloga que yo padecía Lupus. Se miraron entre si, no me dijeron nada y se retiraron de la sala.
Por un momento retrocedí en el tiempo, volví a vivir lo mio de muchos años atrás cuando mi padre preguntó si tenía cura -No, contestó el médico-. La angustia de mis padres de aquel entonces, sus ojos a punto de llorar, sin lugar a dudas eran iguales a los mios de este momento.
El llanto de mi hija me hizo volver a la realidad ; soy muy creyente en Dios, Él me hizo muy fuerte espiritualmente así que me acerqué a la cama y con una sonrisa le dije: -Jovencita ¡Arriba esos ánimos!
cuando me casé con tu padre, ya tenía Lupus, lo tuve a tu hermano, a vos , trabajé y trabajo mucho aún fuera y dentro de casa- y apelando siempre a mi buen humor continué -¡Bienvenida al club! no estás sola en él, tu madre es la socia fundadora (por los tantos años que tiene ja ja). Sólo conseguí sacarle una pequeña sonrisa, tapándose con la sábana y....llorando me contestó: -Si, pero ¡Te vi sufrir tanto con esta enfermedad!
Estuvo internada una semana y media, a solas con mi marido ¡Lloramos tanto! y para que contar el día que fuimos a buscar sus pertenencias a la pensión. Tuvo que dejar de estudiar, había rendido muy pocas veces ese año.
Me volví a pelear con la vida, con las enfermedades, con todo lo negativo que me toca vivir pero, éste estado anímico no me duró mucho pues apelé a mi resiliencia, o sea, a mi capacidad humana de continuar viviendo lo mejor que puedo a pesar de las situaciones difíciles y aún más: de salir fortalecidas de ellas asi que puse todo ésto en mi "Mochila Imaginaria" para seguir transitando la vida que Dios me dio y ahora con mayor razón pues Paola no necesita una madre amargada y llorona (ella siempre dice que soy "un ejemplo de vida") asi que es en ése espejo en el que debe verse reflejada.
Al artículo LUPUS "Parece Una Mariposa" lo finalizo diciendo: En otro articulo lo cuento.., es ésto. Mi nueva relación con el Lupus: No me vence, me hace más fuerte, doblemente más fuerte. Primero, por mi hija y segundo, por mi.
lunes, 12 de enero de 2009
PAOLA: Mí "Ultima Bebé"
Después de un embarazo en reposo absoluto, di a luz a Paola ¡Era tan sana! dormía y sólo se despertaba para tomar la leche y ser cambiada, se enfermó por primera vez (un fuerte resfrío) cuando iba a cumplir un año. Desde muy pequeña se caracterizó por ser muy independiente, cuando queríamos ayudarle, nos contestaba -no, yo solita- le pusimos "la señorita yo yo".
A los cuatro años y medio le pedía los cuadernos a su hermano mayor y sola fue aprendiendo a leer, escribir, sumar y restar; estando ya en la mitad de jardín de 5 años, le comenté a su pediatra quién la hizo leer admirándose de lo bien que lo hacía -¿qué más sabe?- me preguntó; a lo que respondí suma, resta, multiplica y divide por 2 y por 3, también escribe muy bien y distingue sujeto y predicado en oraciones simples. Me aconsejó hablar con la directora de la mejor escuela de la ciudad; al llevarle los "trabajos" que hacía me dijo: -Bárbaro pero si la niña fracasa al ser adelantada de grado , la responsabilidad es únicamente mia, no de los padres, asi que voy a tomarle un exámen para ver si realmente sabe lo que veo acá, además, necesito exámen psicológico y psicopedagógico para saber qué grado de madurez tiene y no fracase al relacionarse con niños de mayor edad-
Una vez que tuvimos esos informes que determinaron que tenía 1º) un coeficiente intelectual alto y 2º) más madurez que un niño de su misma edad, se lo llevamos a la directora quién le dió turno para el día siguiente. Cuando tuvieron el resultado, a las 3 horas, nos llamaron a mi marido y a mi para felicitarnos y decirnos que la despidiéramos porque la maestra de segundo grado la venía a buscar. ¡Comenzaba segundo grado con seis años
Fue abanderada, alumna destacada con medallas y hasta se hizo acreedora de un cheque de $ 450 otorgados por el entonces gobernador de la provincia Juan Manuel de la Sota (premio para los alumnos màs destacados de la provincia durante ese año escolar).
Los que no la conocían se la imaginaban con grandes anteojos, encerrada y estudiando todo el día, nada de ésto pasaba, por el contrario "peleábamos siempre" porque tenía muchos amigos y como era golosa, siempre tenía que salir por golosinas, por helados etc.
Pasaron los años y le llegó su merecida fiesta de 15 años. ¡Se divirtió tanto! ¡Le gustaba tanto bailar! pero lo más bello de esa época fue lo que vivimos las dos los días previos al festejo; nos íbamos en el primer colectivo a Córdoba a comprar todo lo necesario para "el cumple", nos reíamos tanto que volvíamos a la noche muy cansadas pero también "Muy Felices" y de paso comprobó lo que les enseñamos a su hermano y a ella: No siempre la felicidad viene de la mano del dinero y nunca, lo material es TODO. Fue nuestro "compañerismo y nuestra amistad bien entendida" lo que la hizo, además de la fiesta, ¡Tan Feliz! en una edad difícil pero hermosa para cualquier mujer.
Apenas pasó el evento, a Paola le apareció una mancha en su mejilla derecha, se asemejaba a una frutilla. Lo primero que le pregunté al especialista de piel si no sería Lupus y que probabilidades había de que alguno de mis hijos me heredara la enfermedad. Su respuesta fue -ninguna, es improbable, casi imposible que el tipo de Lupus que Ud. padece sea transmitido- ¡Salí tan contenta del consultorio!...Su diagnóstico fue: Granuloma Anular. Después de 8 meses de tratamiento, la mancha desapareció.
Se preparó sola para ingresar a la Facultad de Ciencias Económicas, obtuvo 9 y 10 en los exámes de ingreso y con sus 17 años recién cumplidos se marchó a la ciudad de Córdoba a cumplir su sueño ¡Ser una Contadora!
Ahora viene la otra parte de la historia : La fea, la que angustia pero también la que sigue haciéndome más fuerte, más sensible ¡MÁS HUMANA!
lunes, 15 de diciembre de 2008
LUPUS - Discapacidad
La discapacidad parcial o total es un tema por demás relevante que merece un desarrollo detallado en màs de un artículo, aquí va el primero.
Existen varias definiciones de discapacidad física: "Impedido" (referido a cualquier persona que no pueda manejarse por si misma de manera parcial o total), Anormalidad Física, Deficiencia, Incapacidad, Minusvalidez, Minusvalía y otras.
Es importante saber que en nuestro país desde principios de los años 70, se utiliza la palabra "Discapacidad" en vez de "Incapacidad" ¿y cuál es la diferencia?, la misma radica en los prefijos: "dis" sugiere una anomalía mientras que "in" es una negación de algo.
Por ser el Lupus una enfermedad poco difundida, son muhas las dudas que existen acerca de el, una de ellas, quizás la más importante es: ¿El Lupus discapacita?
Esta enfermedad se caracteriza por una alteración en la respuesta inmunológica, es decir, el Sistema Inmunoógico ataca por error células y tejidos sanos; como consecuencia de ésto, órganos y sistemas se ven afectados. Hay varios tipos de Lupus, el más común es el Lupus Eritematoso Sistémico (L.E.S.) que suele afectar muchas partes del cuerpo,; puede ser leve o muy severo.
Casi todos los pacientes con L.E.S. sufren dolores musculares, inflamación y dolores articulares (artritis) ésta, en muchos casos es deformante de los dedos de las manos, pies, muñecas y rodillas. La retina suele dañarse en algunos lúpicos, no por la enfermedad en si sino, por la ingesta de hidroxicloroquina durante largos períodos de tiempo.
Resumiendo: Tener dificultad para caminar, asir, prenderse botones, calzarse etc., además de los problemas de visión significa ser...Ahora contesto la pregunta: ¿El Lupus discapacita? Si, por eso se extienden certificados de discapacidad a pacientes con L.E.S.
Los lúpicos, como todos aquellos que padecemos enfermedades que producen distintas discapacidades, sufrimos también un deterioro en nuestra parte psicológica (cuadro emocional fuerte) .
Nadie con Lupus queda "impedido" de un día para otro; las secuelas se van dando paulativamente; sería bueno entonces tener siempre a mano "Nuestras Herramientas" que no .se pueden obviamente comprar en una ferretería, son gratis, están dentro nuestro sólo hay que buscarlas y aprender a manejarlas para estar cada día mejor (nunca decir "me curé" o "estoy curada" o "me curaré" sino "estoy bien" ¿y por qué no? "estoy muy bien". A esta respuesta llegaremos si apelamos a: fe, esperanza, fotaleza, descanso,, actividades, diversión, humildad, solidaridad, bondad, espiritualidad y MUCHO HUMOR es decir: "Nuestras Herramientas"
Miren ésto:
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